BeSONDErs gesund

 Alle Sondenpatienten und pflegende Angehörige von Sondenpatienten sollten jetzt gut aufpassen. Vor allem dann, wenn Sie Muttermilch, Pürierte Kost oder gar Ketogene Diät sondieren, sind die Spritzen, über die ich nun berichten möchte, wirklich ein Gewinn. Ich möchte betonen, dass ich im Folgenden sehr viel Werbung mache, für diese Werbung jedoch nicht bezahlt werde, die Spritzen haben mich schlichtweg überzeugt. Ich möchte auch den Unterschied zu regulären Enfit-Spritzen und den bisherigen Luer-Spritzen erklären.

Heute ist der Tag der Lissenzephalie. Dieser "Gedenk"-Tag soll aufmerksam machen auf eine Erkrankung, von der und über die kaum jemand etwas weiß. Unsere Motte kam mit einer Miller-Dieker-Lissenzephalie zur Welt. Diese Liss ist ein Gendefekt, ein Fehler auf Chromosom 17, der weitreichende Folgen nach sich zieht.

 Es ist ja inzwischen kein Geheimnis mehr, dass ich seit einigen Monaten ganz schön kämpfe mit unserer Gesamtsituation. Unsere Prinzessin macht mir Sorgen und unser Miteinander frustriert mich zusehends, macht mich traurig, lässt mich hilflos sein. Viele Fragen stehen im Raum, es gibt kaum Antworten. Mit meinem ewigen Jammern und Klagen gehe ich mir inzwischen selber ganz gewaltig auf den Senkel. Nun kam mir eine ganz andere Idee, nämlich um Hilfe zu bitten und zwar alle Eltern, die sich angesprochen fühlen von diesen Zeilen hier. Eltern von ganz normalen, gesunden Kindern, Eltern von Kindern mit Epilepsie, Eltern von autistischen Kindern, Eltern von nonverbalen Kindern. Ich bin sicher, in der Summe kann ich aus den Erfahrungen lernen und den einen oder anderen Tipp umsetzen. Worum geht es mir? Ich habe seit Monaten immer wieder Situationen, in denen unsere Prinzessin durchdreht und zwar komplett. Das sieht im Entstehungsprozess noch nicht so schlimm aus, 

So sieht Schnitzel mit Butterkartoffeln, Tomate und Kopfsalat für die Sonde aus. Schmecken tuts auch.  #blendediet #sheeatswhatweeat #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #fromtabletotube #pürierdiät #normalkostfürdiesonde #millerdieker #lissencephaly