BeSONDErs gesund

Gepäck für eine Nacht im Schlaflabor.  Noch nicht im Bild: Der Absauger. Medikamente und Nahrung bekommen wir weitgehend im Krankenhaus, Sauerstoff sowieso.  Nur für den Fall, dass sich immer noch manche wundern, warum wir nicht hin und wieder ein paar Nächte wegfahren um zu "entspannen".  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #schlaflabor #auszugausägypten #gepäckfüreinenacht #einfachistanders

 Auf www.corneliadelange.de ist nachzulesen, dass das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) als Dysmorphiensyndrom bezeichet wird. Es äußert sich durch multiple, angeborene Fehlbildungen wie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Gaumenspalte, Fehlbildungen der Extremitäten und andere. Meist treten diese Fehlbildungen im Zusammenhang mit einer kognitiven Behinderung in Erscheinung.  Eltern, die sich in die Seite vertiefen werden als Betroffene viel Energie brauchen und viel Unterstützung. Niederschmetternd könnte man das bezeichnen, was da zu lesen ist.  Und dann gibt es da Lönne. Seine Mama Jarina hat Kontakt zu mir aufgenommen und angeboten, das CdLS am Beispiel ihres kleinen Sonnenscheins vorzustellen. Von ihr stammt dieser warmherzige, ausgesprochen informative und wunderbare Gastbeitrag. Alle Bilder darf ich mit Genehmigung der Eltern hier veröffentlichen.  Freuen Sie sich darauf, Lönne "Löwenherz" und auch seine Familie in den folgenden Zeilen kennenzulernen:

Zu einer Zerebralparese kann es vor, während oder nach der Geburt kommen. Sauerstoffmangel oder Unterversorgung vor oder während der Geburt sind ursächlich, selten auch nach der Geburt. Auch nach der Geburt durch Ertrinkungs- oder Erstickungsunfälle, plötzlichen Kindstod oder ähnliches oder auch durch äußere Einwirkungen wie Gehirnblutungen oder allgemein Verletzungen am Gehirn. Frühgeborene sind beispielsweise häufig von Einblutungen im Gehirn betroffen. Ein Sauerstoffmangel während der Geburt betrifft etwa zwei bis vier von 1000 Kindern. Er war bei z wie Kindern in unserer Gruppe Ursache für die Zerebralparese bei einem Kind trat er etwa zwei Stunden nach der Geburt auf. Je nach Ausprägung und Ort der Gehirnschädigung ist auch die daraus resultierende Behinderung unterschiedlich stark ausgeprägt. (Quelle: Is Cerebral Palsy Reversible? Know the facts - Apollo Hospitals Blog (askapollo.com) ) Es gibt verschiedene Arten von Zerebralparesen, unter anderem Spastiken, Dyskinesien, ...

Heute war endlich der erste, richtige Schultag! Ich hab mich so gefreut, meine Lehrerinnen wieder zu sehen und meine neuen Mitschüler kennen zu lernen. Die meisten kenn ich schon.  In unserer Schule ist es nämlich so, dass ich immer in die Klasse komme, in der Platz für mein Bett ist. Ich hatte Glück, dass meine Lehrkräfte im letzten Jahr gern mit mir gearbeitet haben und darf nochmal in deren Klasse. Das wird klasse.  Ich war sehr aufmerksam und hatte auch am Nachmittag viel zu erzählen. Freu mich schon auf morgen.  #specialneeds #tubielife #besonderesschulkind #endlichrührtsichwiederwas #millerdieker #lissencephalywarrior #förderschule

Der 8. September ist der Tag der Lissenzephalie.  Unsere Prinzessin hat eine spezielle Form davon, die sogenannte Miller-Dieker-Lissenzephalie. Es handelt sich dabei um einen seltenen Gendefekt, bei dem das Gehirn - in ihrem Fall komplett - glatt ist. Auf meinem Blog gibt es dazu einen Beitrag.  Tragt heute lila und/oder blau um auf die Liss aufmerksam zu machen.  Bild geteilt von der Lissencephaly foundation.  #lissencephaly #lissenzephalie #lissencephalywarrior #lissencephalyawareness #lissencephalyfamily #lissencephalyfoundation #millerdieker #specialneeds #tubielife

Violette Süßkartoffeln sehen püriert einfach nicht sehr hübsch aus. Mit Rindfleisch dazu wird es leider nicht besser. Da können auch die Karotten und Pastinaken nix mehr raus reißen 😂  MCT Öl und Mandelmus runden den Geschmack ab. Gewürzt wurde mit Salz, Pfeffer, Paprika edelsüß und etwas Cumin.  Schmeckt sehr lecker. Dass es nicht so hübsch aussieht, ist schade, aber da ist die Sehbehinderung der Sondenprinzessin mal ganz praktisch 🤪  #blendeddiet #pürierdiät #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #rindvonderhofmetzgerei