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Dreieinhalb Wochen. Das war die längste Zeit, die wir mit unserer Tochter im Krankenhaus verbracht haben. Eine Woche länger und uns wäre das Pflegegeld gekürzt worden. Unglaublich, oder? Leider wahr. Dabei übernehmen wir pflegenden Eltern zwangsläufig die Pflege unserer Kinder während stationärer Aufenthalte. Vor allem so schwer beeinträchtigte Kinder wie unsere Tochter passen gar nicht ins System. Wir machen alle Inkontinenzwechsel mit den Windeln, die wir selbst mitbringen, organisieren uns Duschhilfen, um rückenfeindlich und umständlich in unidealer Umgebung unser Kind zu duschen mit den eigenen Pflegeprodukten, die wir mitbringen. Wir helfen Schwesternschülerinnen anzuleiten. Wir bringen teilweise Nahrung und Medikamente. Ja, Ihr lest das richtig, wir müssen manche Medikamente von zu Hause mitbringen, weil die so exotisch sind, dass die im Krankenhaus nicht vorrätig sind, obwohl sie von dort irgendwann mal verordnet wurden. In den dreieinhalb Wochen waren wir fast die ganze Zeit auf der Intensivstation. Wir haben unsere Tochter fast verloren. Die Pflegkräfte waren großartig, haben mir einen bequemen Mamasessel gebracht, den üblicherweise nur die stillenden Mütter beanspruchen dürfen. Man konnte die Lehne nach hinten kippen. So hab ich geschlafen. Neben meinem Kind. Jede Nacht. Ich habs zumindest versucht. Dafür werden mir für jeden Krankenhaustag 45 Euro berechnet, die ich selbst zahlen muss. Meine Krankenhaustagegeldversicherung greift nicht, weil ich nicht krank bin. Für meine Tochter kann ich keine abschließen, weil sie schwerbehindert ist. Natürlich mache ich das ganz selbstverständlich. #ichpflegeeinkind Ich pflege MEIN Kind. In dem Beispiel waren es dreieinhalb Wochen Intensivstation. @simonerouchi war viele, viele Wochen immer und immer wieder mit ihrem Sohn im Krankenhaus. Sie hat in der Zeit gepflegt, sie hat ihre Arbeit verloren und das Pflegegeld war futsch. Simone ist eine der Initiatorinnen für die Petition #mehrals28Tage die genau auf diesen Missstand aufmerksam macht, das Pflegegeld zu kürzen nach 28 Tagen. Bitte unterschreibt die Petition. Gebt uns eine Stimme, gebt uns Eure Stimme. Link in der Story

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Bei Kindern mit Gedeihstörung sind Ärzte und leider auch Ernährungsberater ganz selbstverständlich in ihrer Empfehlung: Klassische Trinknahrung bzw. Sondenkost, wenn das Kind eine Sonde hat. Auch bei Erwachsenen ist das angeblich der einzig wahre Weg. Warum ich das anders sehe, kannst Du in den Slides lesen. Wenn auch Du weg möchtest von der klassischen Trinknahrung / Sondenkost und Dich nicht traust, alleine diesen Schritt zu gehen, dann melde Dich gerne bei mir. Wir vereinbaren einen 20minütigen Kennenlerntermin, in dem wir klären, was Du Dir wünscht und Du siehst, ob Du Dir vorstellen kannst, Dein Ziel mit mir gemeinsam zu erreichen. Wenn ich mit Dir arbeiten darf, dann sorgt mein Rundum-Sorglos-Paket für die Sonde dafür, dass Du mich zwei Jahre an Deiner Seite hast für weniger als ein audible-Abo (so rechnet jedenfalls die Marion von @mahnke.marion) Schreib mir gerne hier oder schick eine Mail an nachricht(at) besonders-gesund.de. Ich freue mich von Dir zu lesen. #ernährungsberatung #sondenkost #püriertekost #pürierdiät #blendeddiet #trinknahrung #specialneeds #tubie #tubielife #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

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Wie inzwischen jeden Sonntag habe ich auch für KW 17 wieder ein paar Ideen für Euch. Vielleicht ist ja die eine oder andere Inspiration für Euch dabei. Schönen Tag wünsche ich Euch. #menüvorschlag #menüplan #ernährungsberatung #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

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Die Frage, warum ich Bolusgaben der Applikation per Ernährungspumpe vorziehe bei Sondenernährung, kommt immer wieder. In den Slides oben erfährst Du, warum das so ist und warum ich auch langsames Sondieren empfehle und nicht viel davon halte, eine Spritze in einem Rutsch zu sondieren, dann erst eine kurze Pause zu machen und so weiter. Als Oralesser würde so ein Essverhalten von mir mit einem "schling doch bitte nicht so, sondern iss langsam" quittiert werden. Hat auch was mit Sättigungsgefühl und Magenausdehnung zu tun. Du hast Fragen? Melde Dich gerne bei mir oder stell sie unten in den Kommentaren. #ernährungsberatung #ernährungswissen #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #sondenkost #sondenprinzessin #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom

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In meinen Seminaren und in meinen Beratungen treffe ich immer wieder auf Familien, die frustriert und manchmal verzweifelt berichten, dass sie Stunden brauchen, um die nötigen Kalorien ins Kind zu bringen, weil das Kind einfach nicht richtig verdaut. In den meisten Fällen handelt es sich um Eltern von Sondenkindern. Da fällt das durch die Sonde einfach rascher auf als bei einem normal oral ernährten Kind. In solchen Fällen lohnt es sich auf jeden Fall, die Zusammensetzung der Nahrung mal auf den Prüfstand zu setzen. Lies doch mal den Text in den Slides und bei Fragen wende Dich gerne an mich. Übrigens auch Menschen, die sich ganz normal ernähren, dürfen darüber mal nachdenken, wie sich sich nach einer Mahlzeit und vor der nächsten Mahlzeit eigentlich fühlen. Dieser achtsame Ansatz kann sehr aufschlussreich sein. #ernährungsberatung #ernährungswissen #specialneedsmom #specialneedsmomblogger #tubie #tubielife

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via Instagram https://instagr.am/p/C50pHTuNCDA/ Kleiner Tipp am Rande:Wenn Ihr mal wieder dabei seid, Gemüse zu schnippeln und Ihr habt mehr, als Ihr aktuell braucht / verbrauchen könnt oder möchtet, dann schnippelt trotzdem weiter und füllt Euch den Überschuss einfach ab.Was Ihr am nächsten oder übernächsten Tag verbraucht, kann in Gläsern etc. In den Kühlschrank wandern. Braucht Ihr es nicht gleich, empfiehlt es sich, möglichst kleine Würfel zu schneiden und in entsprechenden Gefäßen einzufrieren. Bitte nicht vergessen, die Dosen zu beschriften. Wenn Kalorien für Euch ein Thema sind, wiegt doch gleich ab und schreibt Euch die Kalorien gleich mit auf das Etikett. So geht es schneller, wenn Ihr die Würfel wieder nutzen möchtet. Je kleiner die Würfel, desto bequemer eignen sie sich als Einlage für eine Suppe. Das funktioniert mit allen Wurzelgemüsen. Gurke, Tomate, Paprika sind eher für den baldigen Verzehr und den Wartebereich im Kühlschrank geeignet.  #tippamrande #ernährungsberatung

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via Instagram https://instagr.am/p/C5yeFwANY7d/ Das Seminar "Inklusive Familiengerichte", das kommenden Donnerstag stattfinden sollte, muss abgesagt werden.Alle, die bisher vergessen hatten, sich anzumelden, dürfen unseren Seminarplan fürs zweite Halbjahr im Auge behalten, den wir in den nächsten Wochen bekannt geben werden. Um kein Seminar mehr zu verpassen, meldet Euch am besten heute noch für meinen Newsletter an unter  https://besonders-gesund.de/newsletter/   und /oder abonniert Marions Newsletter unter  https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/newsletter/  . #ernährungsberatung #coaching #onlineseminar #specialneeds #specialneedsacademy #2für1